Présentation

Historique :

Suite à la mise en place du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose, il est apparu indispensable que les responsables médicaux des Centre de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) se dotent d’une structure scientifique et administrative représentative, indépendante et reconnue. La Société Française de la Mucoviscidose a été créée en juillet 2004.

Objectif :

L’objectif principal est l’amélioration de l’espérance et de la qualité de la vie des patients sur l’ensemble du territoire. Cela implique d’une part l’harmonisation et l’évaluation des pratiques, et d’autre part la participation à l’effort de recherche clinique

Positionnement :

La SFM interagit avec les associations de patients et représente les CRCM auprès des tutelles et des ministères pour l’obtention de moyens adaptés à leurs objectifs et missions.

Effectif

Nombre d'adhérent : 141

Bureau

Président : Professeur Gabriel BELLON
Secrétaire général : Professeur Annick CLEMENT
Trésorier : Professeur Michel ROUSSEY

Structure de l'association

Organisation :

Réseau national regroupant le personnel médical des 49 centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose.
La SFM s’articule autour d’une commission scientifique et de ??? groupes de travail couvrant l’ensemble des disciplines de soins et des pathologies liées à cette maladie.

Activités

Manifestations :

Journées scientifiques de la Fédération (annuelle)