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Biologie et santé

3e Plan maladies rares : lancement d'une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence

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Génétique moléculaire

Lancement de la procédure de labellisation des centres de référence, consitutuant la première mesure du 3e Plan national maladies rares. Les critères retenus dans le cahier des charges de l'appel à projets sont présentés vendredi 18 novembre 2016 dans une circulaire.

Actualité - 18.11.2016

Aujourd'hui, 131 centres de référence (C.R.M.R.), labellisés pour une ou un groupe de maladies rares, accompagnent et orientent les professionnels de santé, ainsi que les personnes malades et leur entourage. Cette nouvelle labellisation C.R.M.R. permettra d'actualiser la liste des centres de référence, à la fois leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs, financés à hauteur de 100 millions d'euros. La circulaire publiée vendredi 18 novembre 2016 précise les critères retenus dans le cahier des charges.

Pour la première fois, cette procédure de labellisation est étendue aux plus de 500 centres de compétences, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile, en lien avec les établissements hospitaliers et médico-sociaux de proximité.

La publication des premiers résultats de l'appel à projets interviendra dès mars 2017.

Le lancement d'un 3e Plan maladies rares a été annoncé par les ministres de la Santé et de la Recherche en juin dernier. Objectifs : consolider et poursuivre les actions engagées dans le cadre du 2e Plan. Co-piloté par la Professeure Sylvie Odent et le Professeur Yves Lévy, président d'Aviesan, en lien avec les principaux acteurs du secteur (associations de patients, médecins, soignants, industriels, etc.), ce nouveau plan vise notamment à améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des patients. Il sera présenté dans son intégralité au début de l'année 2017.

1ère publication : 18.11.2016 - Mise à jour : 3.05.2017
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