Endométriose : point sur les avancées de la recherche

Yasmine Candau : Une douleur qui empêche de suivre ses études dans les meilleures doncitions possibles n'est pas normale.

C'est quoi l'endométriose ?

L'endométriose tire son nom de l'endomètre. C'est la muqueuse qui tapisse la cavité utérine et qui, chaque mois, sous l'influence hormonale va gonfler dans le but d'accueillir un embryon. S'il n'y a pas de fécondation, cette muqueuse de détache et ça forme les règles. On parle d'endométriose quand on va retrouver ailleurs que dans la cavité utérine des cellule semblables à cet endomètre qui, chaque mois, va entendre le message hormonal et se mettre à saigner en même temps que les règles. C'est ça qui cycle après cycle va former des kystes, des nodules, des adhérences qui vont créer de la douleur.

C'est une douleur invalidante qui empêche les jeunes filles d'agir dans le quotidien et d'agir de façon correcte.

Apoline : Du jour au lendemain je ne sais pas ce qu'il s'est passé, le jour où j'ai eu mes règles j'ai senti que c'était beaucoup plus fort que d'habitude. Je faisais des malaises, j'hurlais, je ne pouvais pas aller en cours. J'ai commencé à sentir les douleurs vers 12-13 ans. Je pensais que j'étais folle, on me l'a dit comme ça.

Yasmine Candau : Aujourd'hui ça me révolte quand j'entends une jeune fille de 20 ans me dire que mon médecin me dit que je ne peux pas avoir d'endométriose, que je suis trop jeune pour ça, que c'est une maladie à la mode et qu'on ferait mieux de continuer nos études sans vouloir nous arrêter tout le temps. Quand une jeune fille arrive pliée en deux de douleur, ce n'est pas parce qu'elle a un partiel, c'est parce qu'elle souffre et qu'elle a besoin d'être accompagnée et aidée.

Apoline : Quand j'ai su que j'avais de l'endométriose, on m'a mis un PAI. J'avais tous mes cachets à l'infirmerie et je venais des fois deux fois dans la journée quand j'avais des crises. L'année dernière j'ai demandé une attestation pour confirmer l'endométriose parce que c'était énormément de pression, comme si j'étais obligée de me justifier.

Quel est le rôle d'EndoFrance ?

Yasmine Candau : Les missions principales de l'association c'est soutenir, informer, agir. On va soutenir les personnes atteintes d'endométriose et leur entourage, on va informer sur la maladie et soutenir à la fois avec les pouvoirs publics et les médecins pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes. Dans nos missions d'information c'est par exemple L'endométriose de Clara, qui est destinée aux 15-25 ans qui a pour objectif d'alerter sur les symptômes qui doivent faire penser à une endométriose. On organise également des rencontres spéciales jeunes où elles vont pouvoir partager leur vécu avec la maladie, leurs difficultés et nous on va pouvoir leur apporter des pistes, des solutions pour les aider à poursuivre leurs études dans les meilleures conditions.