cours / présentation

ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF

Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS....

Date de création :

15.02.2007

Auteur(s) :

Annie WOLF

Présentation

Informations pratiques

Langue du document : Français
Type : cours / présentation
Niveau : enseignement supérieur
Durée d'exécution : 17 minutes 51 secondes
Contenu : vidéo
Document : video/mp4
Poids : 80.26 Mo
Droits d'auteur : libre de droits, gratuit
Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

Description de la ressource

Résumé

Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès est dû à l'union d'hommes et de femmes, à leurs parcours aussi variés qu'enrichissants. Le serveur informe sur plus de 3800 maladies et sert 12 000 personnes par jour. Origine Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Générique Auteur : Annie WOLF Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD Médecine Loïc QUENTIN

"Domaine(s)" et indice(s) Dewey

  • Sciences médicales. Médecine (610)

Domaine(s)

  • Santé publique environnement et société
  • Santé et médical
  • Santé

Document(s) annexe(s)

Fiche technique

Identifiant de la fiche : 2609
Identifiant OAI-PMH : oai:canal-u.fr:2609
Schéma de la métadonnée : oai:uved:Cemagref-Marine-Protected-Areas
Entrepôt d'origine : Canal-U

Voir aussi

Canal-U
Canal-U
15.02.2007
Description : Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure. ...
  • création
  • partenariat
  • base de données
  • ORPHANET
  • associations
  • maladie rare
  • médicament orphelin
Canal-U
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15.02.2007
Description : Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ...
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  • médicament orphelin